Organizaciones civiles solicitaron a la Cámara de Diputados apoyo para fortalecer la difusión y aplicación del tamiz neonatal ampliado, con el fin de diagnosticar tempranamente enfermedades raras que puedan alterar el desarrollo del recién nacido.
Al inaugurar en el vestíbulo principal del edificio A del Palacio Legislativo de San Lázaro la exposición “Testimonios sobre enfermedades raras”, el presidente de la Comisión de Salud, Mario Alberto Dávila Delgado, explicó que el principal problema de estas afecciones es que no son diagnosticadas de forma temprana.
Los padecimientos poco comunes o huérfanos, como los de tipos lisosomal o genético en muchas ocasiones provocan daños en distintos órganos del cuerpo e incluso la muerte, por lo cual afectan a las miles de personas que las sufren y a sus familias.
“Es fundamental que se conozcan estas enfermedades y establecer una cultura, tanto en el área médica como en la social, para el diagnóstico y el tratamiento de forma temprana”, expuso el legislador del Partido Acción Nacional (PAN).
En la Cámara de Diputados se reunieron representantes de diversas organizaciones enfocadas en la ayuda y atención de personas con estos padecimientos y pidieron apoyo presupuestal para que instituciones de salud faciliten el acceso a medicamentos especializados y puedan mejorar su calidad de vida.
En este sentido, el diputado panista añadió que los institutos de salud deben aportar reactivos que ayuden a la detección de estos males, así como los tratamientos pertinentes; “queremos que en el presupuesto se vea reflejada la atención a estos pacientes que lo necesitan mucho”.
La secretaria de la Comisión de Salud, Raquel Jiménez Cerrillo, consideró su vez que el primer y más importante paso para ayudar a los pacientes es conocer la existencia de estos padecimientos y del daño que les causa a ellos y a sus familias.
“No podemos cerrar los ojos y voltear a un lado para decir que no pasa nada; en la Cámara de Diputados nos hemos comprometido con quienes las padecen y sus familias”, señaló la también panista.
Su compañera de bancada Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares señaló que con esta exposición se da inicio a los trabajos del foro “Las enfermedades raras, una prioridad social y de salud” que comenzó este miércoles.
Explicó que el foro es parte de las actividades organizadas a raíz de que se declaró a febrero como el mes de las enfermedades raras.
“Esta exposición tiene muchos testimonios, tanto de artistas, médicos y autoridades, como de enfermos, los cuales nos van a enriquecer y a situar en el contexto de los padecimientos poco comunes”, indicó.
En su oportunidad la representante de la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL), Socorro Negrete Paz, expresó que esperan que esta exposición y el consecuente foro “produzcan frutos” para quienes sufren una enfermedad huérfana.
La presidenta de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, Xóchitl Mendoza, aseguró que estas dolencias se presentan de forma más frecuente de lo que se cree y no son atendidas rápidamente.
“Se hizo un recorte en salud que nos afecta; en este momento están naciendo niños a quienes no se les está realizando el tamiz neonatal ampliado para detectar enfermedades o daños cerebrales”, alertó.
Por parte de la fundación AHSI Luchemos por la Vida, Patricia González, lamentó que una de las situaciones que representa tener una enfermedad rara es no poder llevar una vida normal.
El presidente de la Asociación MPS JAJAX, Jesús Navarro, pidió ser solidarios con las personas que viven con achaques poco comunes; es una prioridad de salud y social, ya que alrededor de ustedes podrán encontrar personas que viven con una enfermedad rara, hizo notar.
Del Grupo Fabry de México, María Eugenia Montaño expresó en su oportunidad que “queremos que nos vean, que aquí estamos, que sentimos, que estamos limitados. Los invito a concientizar sobre este problema”.
También asistieron a San Lázaro los presidentes de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario, Sandra Nieto Martínez, y de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, David Peña Castillo, así como la actriz Gabriela Spanic.
Esta última dijo que las enfermedades raras son una prioridad de salud que amerita tomar conciencia de ellas y la sensibilización de las personas.
“Me quedé impactada, porque a veces estamos ignorantes de lo que mucha gente padece y sufre; son medicamentos altamente costosos”, lamentó Spanic.
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