En el país hay siete millones de personas que padecen alguna enfermedad rara, por ello es necesario reforzar la vinculación de la investigación científica para obtener mejores diagnósticos y tratamientos adecuados, señaló el legislador Rubén Benjamín Félix Hays.
El presidente de la Comisión de Ciencia y Tecnología de la Cámara de Diputados explicó que aquellos investigadores que se dedican a este campo tienen severas dificultades financieras, debido a su baja rentabilidad, ya que van destinados a reducidos grupos de pacientes.
En este sentido destacó que la comunidad científica debe tener más apoyo para que puedan desarrollar nuevos procedimientos de diagnóstico y tratamiento tempranos, que generen mayores beneficios a quienes padecen enfermedades poco comunes.
El integrante de la Comisión de Salud refirió que aunado al apoyo financiero por parte de las autoridades federales para la investigación también se debe otorgar mayor difusión sobre las enfermedades raras con el objetivo de informar al público en general.
Aunque es obligatoria la prueba del tamiz neonatal ampliado, que es un recurso de diagnóstico temprano para las enfermedades raras, explicó, se debe dar mayor difusión de las ventajas que implica su realización, pues si se detecta temprano algún mal raro se puede dar tratamiento inmediato para evitar repercusiones irreversibles.
El representante de Nueva Alianza precisó que según la Organización Mundial de la Salud existen cerca de siete mil enfermedades raras registradas, entre las cuales se encuentran los síndromes adrenogenital, de Kocher, de Prended, e hipoadrenalismo congénito.
Además la hemofilia A y B, síndrome de Bernard Soulier, enfermedad de Gaucher, la galactosemia, enfermedad de Fabry, síndromes de Pompe, Brugada y Timothy, entre otras.
Expresó el compromiso del Legislativo con todos los mexicanos, sobre todo de aquellos que se encuentran más vulnerables. El ámbito de la salud es una prioridad para los legisladores y lo debe ser también para las autoridades, las farmacéuticas y la comunidad científica, agregó.
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